ブログ・闘病記
ブログ・闘病記
脳腫瘍に関するブログや闘病記をご紹介しています。ご本人様から直接用意していただいた紹介文を掲載しております。ありがとうございました！
「同じような悩みを持っている人のために、私のブログも紹介していいですよ！」という方がいらっしゃれば、ぜひブログ掲載フォームよりお知らせください。
同じような病気を抱え、同じような悩みを持った人たちが、当サイトによってご縁を繋ぐことになれば、本当に幸いです。
| ■ 新着ブログ☆ | ||
| 10/05/17 | 一瞬だけど閃光のように | SPYDERさん |
| 10/04/03 | ハートはスカッ晴れ… | マホさん |
| 10/01/19 | なんなの？！聴神経腫瘍（脳腫瘍）闘病記 | ビールママさん |
- 管理人様：SPYDERさん
- 説明文：
右脳 脳室上衣腫グレード2と共に生きる男の徒然日記 - 病歴、現在の症状：
2005/11末 脳腫瘍発覚
2005/12/3 入院
手術(1回目)
手術(2回目)
2005/12/30 退院
2007/2 再発
2007/3 入院＆手術
2009/5 再々発
2009/7 ガンマナイフ
： ： 現在 - 訪問者へのメッセージ：
日々のこと、体調のこと、考え事、できるだけ飾らずに記していきたいと思います。
コメントひそかにお待ちしております。
- 管理人様：マホさん
- 説明文：
夫は脳腫瘍 Hemangiopericytomaで明るく闘病中。
我が身に甲状腺ガン宣告。人生は素敵に『まさか』の連続でございます。『笑え・楽しむ』をモットーに進んで生きます。 - 病歴、現在の症状：
病名 Hemangiopericytoma
（血管周皮細胞腫）
Grade Ⅱ～Ⅲ
1999年
9月 水頭症 緊急入院
9月 開頭手術 1回目
10月 退院
12月 ガンマナイフ（定位放射線治療）
2003年
11月 再発
2004年
1月 脳血管塞栓手術
1月 開頭手術 2回目
2月 開頭手術 3回目
3月 エックスナイフ（定位放射線治療）
4月 退院
6月 痙攣発作 緊急入院
7月 退院
2005年
9月 再々発
2006年
11月 開頭手術 4回目
12月 退院
2007年
7月 ノバリス（定位放射線治療）
2008年
1月 再々々発
2010年
1月 開頭手術 5回目
5月 IMRT（強度変調放射線）治療予定 - 訪問者へのメッセージ：
ご訪問ありがとうございます。
明日の笑顔のために今日をがんばります。
心がけで今日も良い日に。
この積み重ねの毎日＝人生になっていると感じます。
皆さまの元にもたくさんの笑顔が溢れていますように。
- 管理人様：さおりさん
- 説明文：
脳腫瘍(G3→G4)を患った父と、その家族の日常をありのままに綴ったブログです。
難病に負けず、患者本人、家族、友人、まわりの人たち・・・すべての人の心の中に「しあわせの花が咲きますように・・・。」 - 病歴、現在の症状：
2008.09
突然の痙攣発作により、近所の病院に運ばれ、そのまま入院。
2008.10
都内某大学病院を紹介され受診、脳腫瘍と判明。
2008.12
手術
その後、放射線治療と化学療法を平行して行う。
2009.02
退院。その後テモダールを飲み続けながら通院。
2009.11
再発。その後、何度か痙攣発作を起こし、入退院を繰り返す。
かなりマヒが進行し、一人では歩けない状態に。
2010.01
2回目の再手術。
現在入院中。
今後は化学療法で治療しながら、リハビリをする予定です。
少しでも、マヒがよくなればいいんだけれど・・・・・。
(2009.1.15現在) - 訪問者へのメッセージ：
同じ病気を戦っている方、その家族や友人の方などと、情報交換や交流など出来たらいいなと思って書き始めたブログです。
不定期更新ですが、ぜひ遊びに来てくださいね(＾-＾)☆
- 管理人様：晴ママさん
- 説明文：
母の記録です。
あまり症例のない 神経膠腫症。
母は 最後まで輝いてました！ そんな 母の思い出をつづっています。
- 病歴、現在の症状：
H20 6月 発症？
H20 7月 入院
H20 8月 手術 （神経膠腫症と言われる）
H20 9月 退院 在宅看護へ
H21 4月 原因不明の熱のため２週間だけ 入院
H21 5月 みんなが 見守る中 自宅で 亡くなりました。 - 訪問者へのメッセージ：
はじめまして。
母は10か月という短い闘病生活でしたが 最後まで頑張りました。
この病気を通して家族の絆も深まりました。
読んでいただいている皆様に何かのお役に立てれば幸いです。
- 管理人様：花さん
- 説明文：
普通に忙しくOLをしていた姉、運ばれた時には余命1年の宣告。
脳腫瘍、神経膠芽腫G4。高次機能障害併発。
今現在、自宅で療養中。
一人では何も出来なくなってしまいました。。
まるで幼子の様に無邪気に楽しそうに生活しています。
その天真爛漫な笑顔が、我々家族の唯一の救いでもあり、、
と同時に…病気の怖さと命の尊さ、、複雑な思いです。 - 病歴、現在の症状：
2008年8月下旬 ；激務からくる疲れと思い仕事を退職
2008年9月初旬 ；徐々に動きが緩慢になり寝ている事が多くなる
～中旬 →ひどい頭痛や吐き気、痙攣もない為、原因が分からず、最終的に精神的なものと診断される。（結局、大学病院も含めて3つの病院に行きました。）
2008年9月25日 ；救急車で運ばれる
2008年9月27日 ；脳の腫れがひどく、緊急手術、放射線治療
2009年11月現在、化学療法（テモダール）継続中 （10クール目） - 訪問者へのメッセージ：
ご訪問頂きありがとうございます。
この病気とどう向き合っていくか分からず不安な気持ちから始めたブログです。
拙いブログですが、色々な方とお話を交わせたら、と思っています。
宜しくお願い致します。
- 管理人様：ミツさん
- 説明文：
脳腫瘍が見つかってからの事を書いてます。 - 病歴、現在の症状：
平成２０年８月２４日脳腫瘍見つかる。
平成２０年８月２５日入院。
平成２０年９月３日手術。
平成２０年９月２４日退院。
平成２０年１１月４日仕事復帰。
今は３ヶ月に一回検査。
今残っている後遺症は手の痺れ。 - 訪問者へのメッセージ：
－
- 管理人様：tkm-mamaさん
- 説明文：
私の長男が小4で脳腫瘍(上衣腫)を患い中2の夏に余命宣告を受け秋に急変し入院。
頑張っている長男の事を何かに残しておきたくて、発症から振り返り闘病生活・親の思い等を綴っていきます。
現在も入院中で私も泊まり込みで付き添っている為、更新はかなり不定期です。
常に負けてたまるか…奇跡を起こしてみせる…ドクターが諦めても決して家族も本人も諦めない…そんな思いで日々過しています。 - 病歴、現在の症状：
2004・12発症/水頭症が悪化し緊急手術
2005・1摘出術(病理の結果:上衣腫と判明)/リニアタック(脳・脊髄)/化学療法 2007・1再発、転移/手術＋ガンマーナイフ
2007・4転移/サイバーナイフ
2008・7脳・脊髄に潘腫がみられ余命宣告
2008・10自宅で療養中、急変し救急車で病院へ
2009・8気管支切開し呼吸器をつけ肢体不自由になり3度の肺炎を克服し現在もがんばっています。 - 訪問者へのメッセージ：
訪ねて頂きありがとうございます。
我が子の想像以上の頑張り、180度変わった日常生活。
先の見えないトンネルに家族5人が閉じ込められ力を合わせて出口を求め歩んでいます。
闘病生活と共に心の叫びや家族の事等も共に記そうと思っています。
このままではいけない事ばかり…何が出来るか考え闘病記でうったえていきたいと思います。
- 管理人様： kochimiさん
- 説明文：
脳腫瘍でも、キラ☆きらした毎日を送るために始めたブログです。 - 病歴、現在の症状：
脳腫瘍、グリオーマ、今のところ、グレード2との診断、来週、初めての脳腫瘍摘出手術。 - 訪問者へのメッセージ：
脳腫瘍に限らず、いろいろな病気と戦っている、戦士の方々、その家族の方々へ、何かの役に立てれば幸いです。
- 管理人様： ジュンママさん
- 説明文：
1歳で脳腫瘍（毛様細胞性星細胞腫）を発症した息子ジュンの闘病の様子と 、それを見守ってきた親としての気持ち。
ジュンの生活の様子を中学生の頃まで綴っています。 - 病歴、現在の症状：
1歳のとき脳腫瘍（毛様細胞性星細胞腫）を発症。腫瘍の場所が難しく初期治療は化学療法のみで、1年8ヶ月の入院。
5年ほど落ち着いていたが、7歳で再発。腫瘍摘出手術、放射線治療、シャント手術。
その後は手術や治療の後遺症で内分泌のバランスをみながら、ホルモン補充療法など。 - 訪問者へのメッセージ：
手術や治療の後遺症はありますが、今も元気で頑張っています。
- 管理人様：ひとみさん
- 説明文：
1歳のときに脳腫瘍（髄芽腫）になった子どもの治療&成長記録 - 病歴、現在の症状：
1歳で発病、摘出手術・放射線治療・化学療法終了。 - 訪問者へのメッセージ：
晩期障害はいろいろあるものの、元気に暮らしています。
- 管理人様： ピースさん
- 説明文：
2005年8月1日、出張の為空港に向かう電車で倒れ、救急車で病院へ、検査の結果脳腫瘍。
左半身に麻痺が残その麻痺がひどくなり、夢も希望も持てなくなった時に、息子に進められて始めたブログ。 - 病歴、現在の症状：
2005年8月１日に倒れ、救急車で入院。
検査の結果脳腫瘍と判明。
転院、定位脳手術の結果、神経膠腫の一種
形成性星細胞腫グレード３と判明。
化学療法、放射線治療を終え11月退院。
2006年4月再入院。
2006年5月ホスピスに転院。
2006年7月死亡。 - 訪問者へのメッセージ：
ブログを介して、たくさんの方から励ましの言葉をいただきました。このブログが、何かのお役に立てたら幸いです。
- 管理人様： jive宇都宮さん（笠原健一）
- 説明文：
グリオーマと共に生き、人生を哲学する、30代男性の、弱音と本音のへなちょこ日記です。 - 病歴、現在の症状：
体調がおかしいな、と思い始めたのは、20代に入ってからです。28歳の誕生日に最初のけいれん発作が起こりました。右脳運動野グリオーマグレードⅡ、手術で、3割を取り除き、放射線治療を行いました。薬は飲んでいますが、てんかん発作が抑えきれず、毎日、けいれん発作と闘う日々です。発作中、意識を明瞭に保っているので、そのときの様子も、詳細に書いています。 - 訪問者へのメッセージ：
僕は、ブログに自分自身のことを書いています。いろいろ考えたけれど、それが、読んでくださる方への最大の敬意だと考えています。仲間と一緒に作った「余命宣告.com」も、ご覧いただけたら嬉しいです。病気になっちゃって、正直、凹むこともあるけれど、人生、やれるところまでやってやります！根性入れて、僕は走り続けます！！再発？重積けいれん？かかってきやがれってんだコンチキショー！！！
- 管理人様： Aquablueさん
- 説明文：
このページは私の希望の箱庭です。少しでも皆さんのお役に立てれば幸いです。 - 病歴、現在の症状：
2001年に発病（小脳星細胞腫）現在インターフェロンによる維持療法を4週間おきに継続中 - 訪問者へのメッセージ：
ご来訪いただきあるがとうございます。このページが少しでもあなたのお役に立てますように・・・・
- 管理人様： 真実一路さん
- 説明文：
グリオーマ?と闘う夫婦の活動日記 - 病歴：
平成8年脳ドッグで脳腫瘍発見・手術
平成13年再発で化学療法
平成19年再々発？
現在：
(MRIで白い影がかくれんぼ状態)去年の7月から抗がん剤治療に入るかも？と言われながらも、今の所、悪心続き＝体温調整がうまくできない日々です。
痙攣は、お薬の成果か去年の10月以降おきてません・・・ - 訪問者へのメッセージ：
私達夫婦には、子供もいません・・・・
病を患ってる本人は、辛いと思いますが、一緒にいる家族も胸がはりさける思いでいます。
主人は病気の事に関して、あまり知りたがらない人です。なってしまったものは、仕方ない・・・病気がいきなり消える訳でもない・・・考えればきりがない・・・と前向き思考です。
私は家族の視点でブログを開設しました。全国の皆様で私と同じ境遇の方々もいらしゃるかと思います。私へのアドバイス等があれば助かります。
- 管理人様： -
- 説明文：
乏突起膠腫の闘病記です。 - 病歴、現在の症状：
２８歳で発症。摘出手術、放射線治療、化学療法（PCV）を終え、経過観察を行っていたところ、５年後再発。再び摘出手術。現在通院にて化学療法（テモダール）を行っています。 - 訪問者へのメッセージ：
このサイトを通じて同じ病気の方のお役に立てれば幸いです。
- 管理人様： ぴーちさん
- 説明文：
モータースポーツ審判員、わんこ、料理、ソーイング、写真等々。そして、2008年夏、急に髄膜腫が見つかり手術、そして復活！主婦だけど頑張っています。 - 病歴、現在の症状：
2008年6月、握力の低下等、若年性更年期を疑い、大学病院の総合診療科を受診。
そこで神経内科へ紹介状がかかれ、「ストレスだと思うが一応。」ということで、偶然撮ったMRIで髄膜腫を発見。
同年7月に手術。
「変わった顔をした細胞」ということでグレー診断を受けました。
現在経過観察の為に、毎三ヶ月のMRI造影剤検査を受けています。経過は良好です。 - 訪問者へのメッセージ：
私は幸い、良性の様な腫瘍でした（今でも経過観察中。）。
「Brain tumor」と言う書庫で、入院時の闘病記を読んでいただけます。これから手術で心配な方の心の準備になればと思います。
- 管理人様： ゆずみかんさん
- 説明文：
脳腫瘍のなかでも良性な「髄膜腫」との付き合いを書き留めたブログです。 - 病歴、現在の症状：
2008年５月に髄膜腫を宣告され、2008年９月に摘出手術。
左目の後遺症に苦労しつつも、１２月から職場復帰します。 - 訪問者へのメッセージ：
初心者の拙いブログですが、どなたかのお役に立てるのであればうれしく思います。
私が経験が参考になるんだとしたら、病気になった甲斐があるってもんです。
- 管理人様： むーむーさん
- 説明文：
若い頃から長年苦しんだ頭痛がいつのまにか大きな脳腫瘍に、そして４年後の再発。しかし！人生の生き方、楽しみ方、パワーアップ！明るく元気な生活日記。病気になって、ラッキー！！ - 病歴、現在の症状：
４６歳で海面静脈洞髄膜腫の診断を受け、開頭手術＆ガンマナイフの治療。４年後に再発。再びガンマナイフ治療を受け腫瘍の縮小を認め今に至る。 - 訪問者へのメッセージ：
病気もある意味わるくないです。楽しいことがけっこう見つかります。掲示板『脳腫瘍患者の広場』も運営してます。患者さんや家族の方とお話しましょう。
- 管理人様： リスペクトさん
- 説明文：
症状先行で辛い日々が続き、腫瘍が見つかっ精神的には落ち着いた感がある者のブログです。絵、料理、空、家族、自分、友達、遊び、他にもいろいろなことについて、正直な言葉で作文続けています。 - 病歴、現在の症状：
腫瘍は、頭蓋底海面静脈洞髄膜腫です。
突然の複視の症状から７年目、2004年にやっと本体がＭＲＩ画像に写りました。サイズは2.5〜3.0?。複数の医師の判断に従い手術は受けていません。場所的に全摘は不可能なこと、（あくまでも私の場合ですが）部分摘出することによるその後の影響等々が理由です。脳幹に接していますので、部分摘出はそちらへの圧迫が進んだら…かな？症状は複視、瞼の下垂（もうすぐ閉まりそうです）、斜視、頭痛。目姿が変わって、人に会うのがとても億劫になってます。 - 訪問者へのメッセージ：
小学校の頃から、図画と作文と家庭科が好きでした。図画はもう複視で描いてませんが、作文と家庭科で頑張ってます。かなりのアホっぽさ、軽さも含んでおりますので御了承下さい。
日々、文にすることで自分の今の情況に対し、客観性を得たと思います。こういう患者もいるのかと、楽しんで頂けたら幸いです。
- 管理人様： ゆずみかんさん
- 説明文：
脳腫瘍のなかでも良性な「髄膜腫」との付き合いを書き留めたブログです。 - 病歴、現在の症状：
2008年５月に髄膜腫を宣告され、2008年９月に摘出手術。
左目の後遺症に苦労しつつも、１２月から職場復帰します。 - 訪問者へのメッセージ：
初心者の拙いブログですが、どなたかのお役に立てるのであればうれしく思います。
私が経験が参考になるんだとしたら、病気になった甲斐があるってもんです。
- 管理人様： ぴーちさん
- 説明文：
モータースポーツ審判員、わんこ、料理、ソーイング、写真等々。そして、2008年夏、急に髄膜腫が見つかり手術、そして復活！主婦だけど頑張っています。 - 病歴、現在の症状：
2008年6月、握力の低下等、若年性更年期を疑い、大学病院の総合診療科を受診。
そこで神経内科へ紹介状がかかれ、「ストレスだと思うが一応。」ということで、偶然撮ったMRIで髄膜腫を発見。
同年7月に手術。
「変わった顔をした細胞」ということでグレー診断を受けました。
現在経過観察の為に、毎三ヶ月のMRI造影剤検査を受けています。経過は良好です。 - 訪問者へのメッセージ：
私は幸い、良性の様な腫瘍でした（今でも経過観察中。）。
「Brain tumor」と言う書庫で、入院時の闘病記を読んでいただけます。これから手術で心配な方の心の準備になればと思います。
- 管理人様： 不明
- 説明文：
下垂体腫瘍と診断された本人の治療記録です。治療について思ったことや感じたことをまとめました。下垂体腫瘍と診断された方の参考になればと思います。 - 病歴、現在の症状：
- - 訪問者へのメッセージ：
-
- 管理人様： ビールママさん
- 説明文：
退院後リハビリのため入院中の日記をもとにブロクを書き始め涙なくして見れない闘病記のはずが大阪のおばちゃんゆえお笑い闘病記になってしまった。
読者の大半は夜中に酒片手に 一人笑いの方が多いようだ 。
真実は奇なりである。 - 病歴、現在の症状：
２００４年聴神経腫瘍と診断。
２００５年１０時間以上に及ぶ大手術。
２００９年再増大。
２００９年ハイパーナイフ治療。
- 訪問者へのメッセージ：
なにはともあれ けっして 大変＝不幸 ではないというメッセージを伝えたい
- 管理人様： ingさん
- 説明文：
聴神経腫瘍の発症から術後の経過を日記調に記載しています。現在は病気を契機に始めた趣味の写真中心に載せています。 - 病歴、現在の症状：
2007年1月に発症、同年4月に手術をうけ摘出しました。しかし片耳の聴力を失い、術後１年半経過した現在でも若干のふらつきなどが残っています。 - 訪問者へのメッセージ：
病気で失ったものは大きかったですが、家族の愛情など得たものはそれ以上に大きかったです。
更に術後のリハビリ期間に写真に出会い今では最大の趣味の一つになっています。全てを前向きに肯定的に捉えられればと思いながら過ごしています。
ブログでは闘病記を手術日を中心になるべく具体的に記載していますが、少しでもご参考になればと思います。
- 管理人様： kanonママさん
- 説明文：
○○の日記です。 - 病歴、現在の症状：
― - 訪問者へのメッセージ：
― - 管理人より：
かのんさんの脳腫瘍は、脈絡叢腫瘍の 脈絡叢乳頭腫と呼ばれるものだそうです。
- 管理人様： -
- 説明文：
ある日突然脳腫瘍だと分かってしまった作者が、発覚から入院そして現在までに感じたこと、悩んだことなどを綴ったものです。 - 病歴、現在の症状：
脳腫瘍にて入院、開頭手術～放射線治療。術後１１年半経過、年１回のＭＲＩ検査受診、再発等なしです。 - 訪問者へのメッセージ：
不安な気持ちを抱えているのは、あなただけではありません。私が想い、感じたことが少しでも参考になればと想います。
- 管理人様： またよさん
- 説明文：
婚約者が5年前に脳腫瘍を発症してから、現在までの闘病記とそれに連なる私自身の心の葛藤のブログです。 - 病歴、現在の症状：
5年前に頭痛を訴え、入院・手術。しかし、浸透性の腫瘍なので、病理検査のみで全く摘出できず。現在は2回目の再発の後、自宅療養中。でも歩けなくなってます。 - 訪問者へのメッセージ：
医学は日々進歩しています。どんな治療の方法でも教えてください。
